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Journée internationale de sensibilisation à l’albinisme : la fondation ALBHA s’implique

ALBHADans le cadre de la journée internationale de sensibilisation à l’albinisme, la Fondation ALBHA a organisé le mercredi 13 juin 2018 à la Maison Dufort une journée portes ouvertes sous le thème : Nou tout se menm !

Cette journée portes ouvertes, qui a bénéficié du soutien de FOKAL, a eu lieu dans le but de présenter et d’évoquer l’albinisme et les nombreuses formes de discrimination auxquelles les personnes atteintes font face à travers le monde. Une conférence de presse, une projection de documentaire, des performances artistiques (notamment avec Ervly Cangé et le percussionniste Jade) et des séances éducatives présentées par des personnes atteintes ont fait le gros de la programmation, sans oublier les animations de clowns avec les enfants, au rythme des mixes de Pedro dit DJ Albi.

La journée de sensibilisation a pris fin avec les échanges sur les expériences, et une distribution de kits aux albinos. L’artiste fondateur de la fondation ALBHA, James Germain, en a profité pour émettre le voeu que la population dans son ensemble change son regard sur l’albinisme, car selon lui : ‘’ Nou sanble epi nou tout se menm’’. Les activités se sont déroulées en présence de plusieurs invités dont le secrétaire d’Etat à l’intégration des personnes handicapées, M. Gérald Oriol, et le représentant de l’UNESCO en Haïti, M. Paul Gomis.

Assistance

La fondation ALBHA est une organisation humanitaire qui intervient dans le cadre des urgences sociales au profit de la personne Albinos. Pour intégrer, encadrer, protéger et assister la personne albinos, elle accueille en son sein des membres à la fois Albinos et non Albinos, des médecins haïtiens et étrangers, des artistes, des organisations non gouvernementales œuvrant dans la lutte pour le respect des droits de l’homme.

L'albinisme, c'est quoi ?

L’albinisme est une condition rare, non transmissible, et héréditaire qui existe dans le monde entier, indépendamment de l’appartenance ethnique ou du genre. Les deux parents doivent être porteurs du gène (récessif) pour le transmettre à leurs enfants, même s’ils n’en présentent eux-mêmes aucun signe. L’albinisme est dû à un défaut de production de la mélanine.

Aujourd’hui, l’albinisme est encore profondément mal compris au niveau social. L’apparence physique des personnes atteintes d’albinisme nourrit souvent des croyances erronées et des mythes influencés par la superstition, qui conduit à leur marginalisation et à leur exclusion sociale.

Le défaut de production de la mélanine a plusieurs conséquences possibles : la peau, les cheveux et les yeux peuvent être dépigmentés en partie ou en totalité. L’absence de pigmentation entraîne une vulnérabilité à l’exposition au soleil pouvant déboucher sur des cancers de la peau. Les personnes albinos sont malvoyantes, car leur système visuel, en particulier la rétine, s’est développé de manière incomplète pendant la période fœtale. Ce problème ne peut être corrigé d’aucune façon, mais le port de lunettes peut améliorer la vision.

Selon l’Organisation mondiale de la Santé (OMS), l’albinisme est plus fréquent chez les populations à peau noire. Ses estimations oscillent entre 1 cas sur 5,000 et 1 cas sur 15,000 en Afrique subsaharienne. En Europe et en Amérique du Nord, 1 personne sur 20,000 est atteinte de cette maladie, selon l’ONG Under the Same Sun. On ne dispose que de peu de données relatives à la prévalence de l’albinisme par pays. L’albinisme en Haïti, sans être une maladie aussi discriminante qu’en Afrique, demeure tout de même un problème, parce que cette population est fragilisée et souvent sujette à un risque de cancer de la peau plus élevé. Par ailleurs, leur faible acuité visuelle entrave leurs apprentissages et leur épanouissement.

La fondation ALBHA, créée autour de James Germain, avec des médecins spécialisés, aide à recueillir des fonds pour aider les personnes atteintes d’albinisme (consultations médicales spécialisées en dermatologie et ophtalmologie, produits anti-solaires et lunettes). James veut personnellement sensibiliser son pays à l’intégration des personnes qui sont comme lui, sans pigmentation.

Adresse et contact

FOKAL - OPEN SOCIETY FOUNDATION HAITI
143, Avenue Christophe BP 2720 HT 6112
Port-au-Prince,Haïti | Tel : (509) 2813-1694

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